הנושא: תפקיד אחות מתאמת במרכז למלנומה בהדסה
אני עוסקת בתחום המלנומה כבר 12 שנים, יחד עם פרופ’ מיכל לוטם. בהתחלה התפקיד לא היה מוגדר ובניתי אותו לפי תפיסת העולם שלי.
התפקיד כיום כולל מענה לכל מטופלי המלנומה בכל שלב במהלך המחלה. זה כולל מענה למטופלים שנמצאים בטיפול אקטיבי, בכל שאלה שיש להם, לפגוש אותם, לראות אותם בטיפול יום אונקולוגי, לטפל בבעיות ביורוקרטיה שזה דבר מאד מתסכל. בנוסף אני לוקחת חלק בארגון הישיבות של כל צוות המלנומה, בבקרה על מחקרים קליניים, בקשר עם מטופלים שמגיעים לחדרי מיון בכל בתי החולים בארץ ולרופא המטפל שלהם שם, וכמובן ללמוד ולהסביר למטופלים (ולעצמי…) לגבי החידושים במלנומה.
אני נפגשת עם מטופל בתחילת הדרך והשאלות הראשונות שלו הן ביורוקרטיות: טופס 17, כמה פעמים צריך להגיע? האם זה כואב? כמה זמן מקבלים את הטיפול? ואז מגיעים לשאלות כואבות יותר: האם יש ריפוי? כמה זמן נותר לי לחיות? האם המלנומה תורשתית וגם הילדים צריכים להיבדק? אני מדגישה שיש היום טיפולים שמאריכים חיים באופן משמעותי.
לאחר הסבר ותשובות על שאלות שעולות, אני עורכת סיור במרפאה, באשפוז יום – שם מקבלים את הטיפול – וזה קצת מקל.
איך זה מתחיל?
זה מתחיל כשמתגלה, למשל, נקודת חן אצל מטופל, חדשה, או שהיתה והשתנתה, והוא פונה לרופא המשפחה/עור, ששולח אותו לביופסיה ואם יש לו מזל, אז התשובה של הביופסיה מגיעה מהר מאד אלי. צריך לעודד את המטופל לקבל מהר את התשובה. התשובה אומרת איזו מלנומה זאת. אם הוא לא ירושלמי אני מסבירה לו שהוא יכול ללכת למקומות אחרים בארץ. אם הוא רוצה לבוא אלינו, אני קובעת לו תור ראשון אצל אחד מרופאי המלנומה, מסבירה לו מה הוא צריך להביא איתו, ואני נוכחת בפגישה. אם המלנומה דקה הוא יישאר במעקב כל כמה חודשים. אם היא יותר עבה, צריך לשלוח אותו לניתוח הרחבה ובדיקת בלוטת זקיף ולהדמיות נוספות אם יש צורך. אני עוברת איתו על כל הסעיפים וההתחייבויות ונותנת מכתב לרופא המטפל.
אם המטופל צריך טיפול באשפוז יום, כי הוא גרורתי (מלנומה שלב 4) או אדג’ובנטי (מאובחן בשלב 2 או 3 ומקבל טיפול מונע, ראה בהמשך), יש אפשרות שיש לו טיפול במסגרת סל התרופות. אנחנו מציעים לו קודם כל מחקר קליני, כי בתפיסת עולמנו, המחקרים הקליניים מציעים למטופלים תרופות שעדיין לא בסל ובכך הם מרוויחים שנתיים-שלוש של טיפול לפני שזה נכנס לסל.
טיפול אדג’ובנטי הוא טיפול משלים: אם אחת מבלוטות הלימפה היתה נגועה, הוא עובר ניתוח להסרתה ומקבל טיפול משלים לניתוח. סל הבריאות מציע אימונותרפיה וטיפול מכוון מטרה למשך שנה. כשהוא גרורתי, הוא מקבל את אותם טיפולים לאורך שנתיים כאשר טיפול מכוון מטרה לא מוגבל בזמן.
למחקרים הקליניים יש תועלת שמאד חשוב להדגיש אותה: אם המטופל תלוי בסל התרופות הוא נדרש לעשות הדמיות חוזרות ונשנות. אם מצבו מורע – קופות החולים מבקשות להפסיק את הטיפול כי הוא לא יעיל. אם הוא תחת מחקר קליני והמחלה מתקדמת – הוא יכול להמשיך, כי מבחינת הקופה הוא לא מימש את זכותו בכלל!
זה חשוב, כי אי אפשר היום לעמוד בעלויות המטורפות של הטיפול האימונותרפי או מכוון המטרה, גם אם יש ביטוח פרטי!
היחידה שלנו מונה 4 רופאים שבראשם פרופ’ לוטם וד”ר יונתן כהן, ד”ר מוטי אבנר, ד”ר שחר פרנקל, רופא עיניים וד”ר שרון מרימס שהיא רופאת עור שמטפלת בכל חולי המלנומה הראשונית. יש גם רנטגנולוגית, ד”ר נדיה קפלן, עובד סוציאלי שלנו, וארבע מתאמות מחקר. כולנו נפגשים פעם בשבוע לישיבה, בה אנחנו מציגים מטופלים שעשו הדמיות ועורכים דיונים שונים למשל בנושא תופעות לואי – עם אורחים רלוונטיים.
במקרים של תופעות לוואי קשות, מחליט האונקולוג לעיתים לעצור את הטיפול, לטפל בתופעות הלוואי, ומשחלפו, ממשיכים בטיפול.
הכנתי חוברת שסוקרת את כל תופעות הלואי, לרוב בתמונות, שאני שולחת למטופלים בתוספת הסברים מתאימים ומבקשת מהם להתיעץ אתי, להיות בקשר של ווטסאפ, למעקב צמוד ולא להתמודד לבד.
אני זמינה במייל לשאלות החולים והמתעניינים בנושא המלנומה. המייל שלי:
צפו בראיון המלא:
